Diskutér Hjernetumorliv på Podland — del din mening om hvert nyt afsnit, vurdér episoderne og find andre, der elsker podcasten.
I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Bente Toth Mouritzen, som er socialrådgiver og en del af HjernetumorForeningens ekspertpanel og brevkasse. Gennem de seneste 20 år har hun rådgivet patienter og pårørende til mennesker med alvorlig sygdom. Hun har blandt andet arbejdet på Hammel Neurocenter, på kræftafdelingen på Vejle Sygehus og ved Enhed for Lindrende Behandling på Aarhus Universitetshospital. Derudover underviser hun på diplom- og videreuddannelser inden for palliation. Bente fortæller om de rettigheder, muligheder og økonomiske faldgruber, som mennesker med hjernetumor og deres pårørende kan møde, og hvorfor det er vigtigt at få hjælp til at navigere i systemet. I episoden kan du blandt andet høre om: ✔️ Hvad der kan ske med økonomien, hvis man ikke længere kan arbejde ✔️ Hvorfor det er vigtigt at undersøge sin pension og forsikring ved tab af erhvervsevne ✔️ Hvad man skal vide om sygedagpenge, arbejdsprøvning, fleksjob og førtidspension ✔️ Hvorfor 22 ugers sygedagpenge kan være meget kort tid ved en erhvervet hjerneskade ✔️ Hvilke begrænsede rettigheder pårørende har ✔️ Vigtigheden af en fremtidsfuldmagt og en digital fuldmagt Se også: Her kan du stille Bente Toth Mouritzen spørgsmål om din situation: https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/
Når et menneske får en hjernetumor, ændrer livet sig også for de pårørende. I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Karin Piil, der er sygeplejerske, seniorforsker på Rigshospitalet og lektor på Københavns Universitet. Hun forsker blandt andet i, hvordan mennesker med hjernetumor og deres familier bedst kan støttes, og hun holder familiesamtaler på Rigshospitalet. Her får familien et trygt rum til at tale om det, der kan være svært at få sagt derhjemme. For nogle gange beskytter vi hinanden ved at tie. Karin kalder det ”kærlighedens skjold”. Intentionen er god, men tavsheden kan betyde, at både børn og voksne går alene med bekymringer, som resten af familien også bærer på. I episoden kan du høre om: ✔️ Hvordan en hjernetumor kan forandre roller, relationer og identitet i en familie. Hvorfor pårørende er mere end en ressource for den syge – og også selv kan få brug for støtte ✔️ Hvordan familiesamtaler kan gøre det lettere at tale om bekymringer, behandling og personlighedsforandringer ✔️ Hvorfor børn og unge ofte mærker mere, end de voksne tror ✔️ Hvad ”kærlighedens skjold” betyder, og hvorfor det ikke altid hjælper at skåne hinanden for det svære ✔️ Hvordan familie og netværk kan tilbyde konkret hjælp uden at lægge endnu en opgave over på den pårørende ✔️ Hvordan man kan redefinere sit håb, når fremtiden ikke længere ser ud som før Se også: Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/
På Odense Universitetshospital har et forskningsprojekt været med til at ændre synet på rehabilitering. I dag bliver mennesker med hjernetumor tilbudt rehabilitering allerede under deres strålebehandling, fordi erfaringen viser, at det kan gøre en forskel. Vi taler med fysioterapeut Cathrine Toft Lundgaard og forsker Anders Hansen om, hvorfor rehabilitering handler om meget mere end træning. Det handler om at tage udgangspunkt i det menneske, der sidder foran dig. I episoden kan du blandt andet høre om: ✔️ Hvorfor rehabilitering bør starte allerede under behandlingen. ✔️ Hvad forskningen viste om træning under strålebehandling. ✔️ Hvordan fatigue kan håndteres med både hjernehvil og bevægelse. ✔️ Hvorfor de pårørende er en vigtig del af rehabiliteringen. ✔️ Hvorfor rehabilitering er mindst lige så vigtig som behandling. Se også: Om forskningsprojektet omkring rehabilitering for hjernetumorramte: https://www.rehpa.dk/projekter/fokus-paa-hverdagen-rehabilitering-for-mennesker-med-hjernetumor-grad-iii-iv-og-deres-paaroerende/#/ Spørg eksperterne: https://www.hjernetumorforeningen.dk/viden-om-hjernetumorer/ekspertpanelet/send-dit-spoergsmaal/ Hjernetumorforenigens Podcast https://www.hjernetumorforeningen.dk/livet-med-hjernetumor/podcast/?take=10 Bliv medlem https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-vores-arbejde/bliv-medlem/
I denne episode af Hjernetumorliv taler vi med Andrea Maier, reservelæge på Rigshospitalets Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi og forsker i meningeomer. Andrea har skrevet ph.d. om højgradsmeningeomer og står bag mere end 25 videnskabelige artikler. Mange i Hjernetumorforeningen kender hende også fra arbejdet med netværksgrupper i Herlev, hvor hun sammen med Signe Elleskov møder patienter og pårørende. For Andrea hænger forskning og mødet med mennesker tæt sammen. I denne episode dykker vi ned i det, vi ved om meningeomer i dag, og det, vi stadig mangler at forstå. Lyt og hør mere om: ✔️ Hvad et meningeom er, og hvorfor en lavgradstumor ikke nødvendigvis betyder et let forløb. ✔️ Hvor forskelligt meningeomer kan udvikle sig, fra stabile forløb til tilbagefald og aggressiv sygdom. Andrea har særligt fokuseret på grad 3 tumorer. ✔️ De ofte diffuse symptomer og hvorfor diagnosen kan være svær at stille tidligt. Hvordan man i forskningen forsøger at forudsige, hvilke tumorer der vokser, og hvilke der forbliver stabile. ✔️ Hvad der driver de mere aggressive meningeomer, og hvad man ved indtil nu. ✔️ Ny forskning i samspillet mellem tumorceller og immunforsvar og hvad det kan betyde for fremtidig behandling. Et centralt håb er at kunne forudsige mere præcist, hvem der får et roligt forløb, og hvem der har brug for tættere opfølgning, og på sigt udvikle bedre behandlingsmuligheder til de patienter, hvor sygdommen udvikler sig. ✔️ Hjernetræthed og livet efter diagnosen, og hvordan sygdommen påvirker energi, funktion og hverdagsliv. Selv når behandlingen går godt, vender livet ikke nødvendigvis tilbage til det, det var før. For mange patienter handler det om at finde en ny måde at leve med sin energi, sin krop og sin hverdag på. Videre læsning: Andrea Maiers afhandling om højgradsmeningeomer: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apm.13276 Interviewstudie om højgradsmeningeomer: https://www.cambridge.org/core/journals/palliative-and-supportive-care/article/experience-of-living-with-malignant-meningioma/D090971B43274DEB8B63C80D9BD1BD92 Gen-ekspressionsstudie (grad 3 meningeomer): https://thejns.org/view/journals/j-neurosurg/138/5/article-p1302.xml Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/
Klinisk psykolog og neuropsykolog Anja Ida Hansen er dagens gæst i Hjernetumorliv. Hun arbejder med mennesker med erhvervet hjerneskade og er specialiseret i sammenhængen mellem hjernens funktioner, følelser og adfærd. Anja er selv hundeejer og bor med sin familie, deres hund Kalle og en fritgående kanin. Episoden er en fortsættelse af den forrige, hvor vi talte med evolutionsbiolog, zoolog og naturformidler Anders Kofoed om dyrs adfærd og det særlige bånd mellem mennesker og dyr, også når sygdom rammer. Til dette tema har vi også samlet historier ind fra mennesker, der lever med hjernetumor, og fra pårørende. Undervejs i episoden læser vi nogle af deres erfaringer op. Blandt andet fra Novalee Kirkby, som fortæller om, hvordan hendes slædehunde og heste har været en vigtig støtte gennem et sygdomsforløb med flere operationer og behandlinger. I samtalen med Anja Ida Hansen taler vi om, hvorfor mange oplever, at kæledyr kan give ro, nærvær og struktur i en svær hverdag – og hvad forskning faktisk viser om samvær med dyr. Vi taler også om de praktiske sider ved at have et dyr, og hvorfor et kæledyr både kan være en støtte og et ansvar i et sygdomsforløb. I episoden kan du høre om: ✔️ Hvordan relationen til et kæledyr kan give følelsen af at blive mødt uden krav, og hvorfor mange oplever dyr som en form for følelsesmæssig støtte, når livet bliver svært. ✔️ Hvad forskning viser om samvær med kæledyr, blandt andet hvordan det kan påvirke stressniveau, puls og hormoner i kroppen. ✔️ Hvorfor hjernen elsker rutiner, og hvordan de små daglige opgaver med et kæledyr kan skabe struktur og motivation i en hverdag præget af sygdom. ✔️ Hvordan dyr kan hjælpe os ind i nuet og give en pause fra bekymringer, scanninger og tanker om sygdom. ✔️ Hvad hjernetumorramte og pårørende fortæller om deres forhold til hunde, katte og heste – og hvordan samværet med dyr kan give både trøst og nærvær. ✔️ De praktiske overvejelser ved at have et kæledyr under sygdom, og hvorfor det både kan være en støtte og et ansvar. Links Neuropsykolog Anja Ida Hansen: https://www.neuropsykolog.nu/ Hjernetumorforeningens Instagram:https://www.instagram.com/hjernetumorforeningen/
Dagens gæst Anders Kofoed er evolutionsbiolog, zoolog og naturformidler og vært på podcasten "Dyrernes dybeste hemmeligheder". Han har blandt andet udgivet bogen "Verdens vildeste venskab - båndet mellem hund og menneske" med Puk Elgaard. Vi har samlet historier ind fra hjernetumorramte om forholdet til deres kæledyr. I denne episode kobler Anders de rørende fortællinger sammen med det naturvidenskabelige blik på, hvad der faktisk kan ske mellem dyr og mennesker, når livet bliver svært. Vi hører også en lydfil fra Aksel, der fortæller om at blive hjernetumorramt og at omlægge sit liv, hvilket også betød, at hans aktive gårdhund og rottefænger hunds liv blev omstillet. I episoden kan du høre om: ✔️ Hunde som “krops-spejle”, når vi selv er dårlige til at lytte. Vi mennesker kan ignorere kroppen med vilje, men hunde lægger mærke til tegn i adfærd, bevægelse og duft. Anders fortæller, at din hund kan kende dig bedre, end du selv gør. Ikke fordi den “tænker” som et menneske, men fordi den registrerer mønstre, vaner og små skift i dig længe før, du selv opdager dem. ✔️ Duft, stress og biologi: Kan dyr sanse, når noget er galt? Vi taler om, at mennesker kan dufte forskelligt afhængigt af stress, angst, træthed og glæde - og at hunde kan opfange det, vi ikke selv kan. Samtidig understreger Anders, at en hund er et supplement, ikke en læge. ✔️ Katte, nærhed og spinden: Trøst, omsorg - og måske noget fysisk helende. Flere fortællinger peger på katte, der lægger sig tæt, når det er hårdt. Anders deler også teorien om spinden og mulige effekter på inflammation. ✔️ Oxytocin, øjenkontakt og den mærkelige hunde-evolution. Direkte øjenkontakt er ofte aggression i dyreverdenen, men hunde har udviklet noget andet med os. ✔️ Mange ramte og pårørende kæmper med følelsen af at være til besvær eller ikke at have nok at give. Men hos dyret er omsorgen mere ren, uden agendaer og filtre. Og de er mere omstilingsparate, end man lige tror. Anders fortæller, hvordan de allerhelst vil være tæt på deres menneske. Links Bogen "Verdens vildeste venskab": Køb her HjernetumorForeningens Instagram: https://www.instagram.com/hjernetumorforeningen/ Aksel Steen Christensen deler sin historie og har arbejdet som dyrepasser i 14 år. Du er velkommen til at kontakte ham for tips til at aktivere dit kæledyr, som hjernetumorramt: https://www.facebook.com/outdoorfreak
Caroline Lyhning var kun 18 år, da hendes far fik konstateret hjernetumor. Hun gik i gymnasiet, havde en ny kæreste og boede hjemme med sine forældre og sin 12-årige søster. I dag er Caroline 27 år, uddannet inden for People and Business Development, arbejder som Graduate og bor sammen med sin kæreste. I Hjernetumorliv fortæller Caroline om at være barn og ung som pårørende. Om ansvar, skyld og tavshed. Og om en reaktion, der ofte bliver misforstået: ikke at reagere. Lyt og hør mere om: ✔️ Hvordan børn og unge kan reagere meget forskelligt på sygdom i familien ✔️ Skyldfølelse og ansvar hos unge pårørende ✔️ At “forsvinde” som en måde at overleve på ✔️ Når forældre er forandrede efter hjernetumor - og familien en anden ✔️ Manglende støtte til børn og unge pårørende Læs også: https://www.hjernetumorforeningen.dk/
I denne episode møder du Jakob og Ida Erbs Falkesgaard. I 2021 får Jakob et epileptisk anfald på arbejdet uden forvarsel. Scanninger og prøver ender i diagnosen anaplastisk astrocytom grad 4. Jakob og Ida er gift og har to døtre. Jakob arbejder som partneransvarlig i Microsoft, og Ida er HR- og administrationschef. Familien har medvirket i TV2-dokumentaren “Far lever stadig”, der følger livet med uhelbredelig hjernekræft. Jakob gennemgår operation, seks ugers protonstråler i Aarhus og kemobehandling. Senere viser en LITT-operation, at nye fund stammer fra stråleskader og ikke tilbagefald. I dag går Jakob til kontrolscanninger med længere intervaller. For Jakob og Ida handler hjernetumor ikke kun om behandling, men om familieliv, børn, håb og hverdagen, der fortsætter. De taler åbent med deres døtre og bruger billedet af “bjørnen”, der enten sover eller er vågen, når scanningssvaret kommer. Lyt med til en åben samtale om ensomhed, støtte fra venner, parforhold i stormvejr – og en hverdag med både frygt og taknemmelighed. Lyt og hør mere om: ✔️ Da diagnosen ramte uden varsel ✔️ Seks ugers behandling i Aarhus – og familielivet på afstand ✔️ At tale med børn om sygdom gennem et enkelt billede ✔️ Venskaber, der tør spørge og blive i samtalen ✔️ At lære hinanden at kende igen efter et chok ✔️ Liste med oplevelser – og håbet om fremtiden ✔️ Familien, der samler ind til kræftforskning Links HjernetumorForeningen Links: https://www.hjernetumorforeningen.dk/ TV2-dokumentar: “Far lever stadig” https://play.tv2.dk/serie/far-lever-stadig-tv2 Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen Støttet af Kræftens Bekæmpelse Idé: Vibeke Vollmer / HjernetumorForeningen Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase / Din Podcast Cover: Charlotte Manstaedt
I denne episode møder du Morten Nielsen, forperson for HjernetumorForeningen. I 2017 fik han et astrocytom grad 2, som ændrede hans liv fra topchef med “13 ekstra gear” til et liv med hjernetræthed, usynlige skader og et helt andet energiregnskab. Morten er gift og har to voksne døtre. Han er stadig aktiv i erhvervslivet som freelancekonsulent og sidder i forskellige bestyrelser. Han trives med at have meningsfulde opgaver, der gør en forskel. For Morten Nielsen handler hjernetumor aldrig kun om kirurgi og scanninger – men om hele mennesker og hele familier. Lyt med til en ærlig og varm samtale, hvor både sorg, styrke og sort humor får plads. Lyt og hør mere om: ✔️ Livet før og efter diagnosen ✔️ Hvordan Morten bruger en plus/minus-liste til at navigere i sin hverdag ✔️ At leve med et usynligt handicap – og hvorfor humor er en livline ✔️ De svære samtaler i familien om fremtid, frygt og kærlighed ✔️ Hvad relationer betyder, når tavshed dræner mere end ord ✔️ Hvorfor han kæmper for bedre støtte, mere lighed og et helhedssyn på patienter og pårørende Links: HjernetumorForeningen https://www.hjernetumorforeningen.dk/ Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuder Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen Støttet af Kræftens Bekæmpelse Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast Cover: Charlotte Manstaedt
Som 30-årig fik Cathrine Nørgaard diagnosen Astrocytom grad 3 – en uhelbredelig form for hjernekræft. Tumoren sidder på hjernestammen, hvor en operation ikke er mulig. Hun har gennemgået 28 strålebehandlinger og er nu i kemoterapi. Hverdagen er præget af bivirkninger og behandlinger, men også af et bevidst fokus på at skabe et meningsfuldt liv, blandt andet gennem skrivning. Cathrine er journalist og kommunikatør og deler sin rejse gennem blog og sociale medier, hvilket giver et ærligt indblik i livet med hjernetumor. Det hjælper hende med at bearbejde tanker og følelser – og åbner for samtaler med kæresten Ask, familie og venner. At skrive om livet med hjernetumor har givet et formål. Cathrine er gæst i Hjernetumorliv og læser flere af sine personlige tekster op i podcasten. Lyt og hør mere om: ✔️ Den lange vej til diagnosen. Cathrine faldt og var svimmel, men fik at vide, at hun nok var klodset, og at det måtte være stress. Blodprøverne var fine. Først da ansigtet begyndte at hænge, skete der noget. ✔️ Cathrine fortæller i podcasten, at hun har haft nogle svære samtaler efter diagnosen med sin kæreste, familie og venner. Hun stod også overfor nogle svære beslutninger og betaler ikke længere til pension og har fravalgt at få børn. ✔️ Som ung patient møder Cathrine udfordringer, der adskiller sig fra ældre patienters. At finde jævnaldrende at spejle sig i har været afgørende. Hun fortæller om værdien af et netværk for unge gennem Hjernetumorforeningen, hvor de taler om børn, uddannelse og fremtid. ✔️ Cathrine er ikke bange for, at folk ved, at hun er syg. At leve med hjernetumor er en del af hende. Der er mange, der hader, hvis de bliver identificeret med deres sygdom, men Cathrine har ikke noget i mod det. Det er det, hun skriver om for at forstå det liv, hun lever - sammen med sygdom. ✔️ At turde stå ved sygdommen giver også plads til håb. Cathrines hverdag handler om at skrive, være med de nærmeste og finde glæde i det, hun stadig kan: “For mig handler det om at gøre mit liv så dejligt som muligt. Der er stadig så meget liv.” Links: Cathrine Nørgaards blog: https://www.cathrinenorgaard.com/blog Cathrine Nørgaards Instagramprofil https://www.instagram.com/cathrinemarie Hjernetumorforeningens netværksgrupper: https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/?take=15&q=netv%C3%A6rksgruppe Hjernetumorforeningens netværksgruppe for yngre i Herlev: https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/2025/netvaerksgruppe-for-yngre-hjernetumorpatienter2/
Hvordan taler man om intimitet, kærlighed og sex, når livet pludselig bliver forandret af en hjerneskade eller en hjernetumor? Susan Søgaard er gæst i Hjernetumorliv. Hun er forfatter og kommunikationschef i Hjerneskadeforeningen og har skrevet bogen “Sex, kærlighed og en hjerne som er gået i stykker”. Hun taler også om emnet på Hjernetumorforeningens weekendseminar i oktober 2025 for medlemmer. Det er afgørende at bringe intimiteten og seksualiteten frem i lyset for at fjerne skammen og de misforståelser, som mange bærer rundt på alene. Susan understreger, at selvom det ikke er et problem i sig selv at have et ændret sexliv efter at have erhvervet en hjerneskade, bliver det problematisk, når man savner det og ikke taler om det. Lyt og hør mere om: ✔️ Hvordan ser intimiteten ud, når kroppen og sindet forandres på grund af sygdom og en måske erhvervet hjerneskade? Susan peger på, at både den ramte og partneren ofte skal genopbygge sig selv og deres fælles liv. ✔️ I interviewet læser Charlotte to kommentarer om intimitet fra hjernetumorramte op, og Susan kommenterer på delingerne. Hvad gør man, når man pludselig ikke føler et ligeværd i parforholdet? Eller når man er sanseforstærket og har mere lyst end tidligere, men ikke kan overskue at bo sammen med en partner? ✔️Tabuer mister deres magt, når vi taler om dem. Susan opfordrer par til at være åbne – både over for hinanden og over for fagfolk. Hjælpen findes, men kun hvis man rækker ud. ✔️ Susan peger på et behov for, at seksuel sundhed bliver integreret i rehabiliteringsforløb. Det kan gøre en enorm forskel i livskvaliteten, hvis sundhedspersonale tør spørge ind til intimitet og tager emnet alvorligt på lige fod med fysisk og psykisk rehabilitering. ✔️ Der findes ingen manual for kærlighed, når hjernen bliver ramt ifølge Susan Søgaard. Men ved at anerkende forandringerne, turde tale om dem og være åbne for nye måder at være intime på, kan par genopdage hinanden. Accept handler ikke om at give op – men om at finde nye måder at leve meningsfuldt og nært på. Se også: Susan Søgaards bog “Sex, kærlighed og en hjerne, som er gået i stykker” https://hjerneskadet.dk/produkt/sex-kaerlighed-og-en-hjerne-som-er-gaaet-i-stykker/ Susan er oplægsholder på Hjernetumorforeningens weekendseminar oktober 2025 for medlemmer. Hun vil i sit oplæg tage udgangspunkt i sin bog, om hvordan en hjerneskade påvirker parforholdet, kærligheden og sexlivet. https://www.hjernetumorforeningen.dk/aktiviteter/kalender/2025/weekendseminar-naar-livet-slaar-haardt---udfordring-og-mestring/ Hjerneskadeforeningen https://hjerneskadet.dk/ Hjernetumorforeningen https://www.hjernetumorforeningen.dk/
I denne episode taler vi med Pernille Kørner Thidemann Nielsen (46 år) og Simon Thidemann (45 år). Pernille er folkeskolelærer, og Simon er journalist. Sammen har de tre børn. I 2019 fik Pernille en hjernetumordiagnose (et meningeom grad 2). Pernille fortæller om at opleve symptomer som hovedpine og svimmelhed, hvilket til sidst resulterede i et voldsomt epileptisk anfald, der førte til diagnosen. Hun er forfatter til digtsamlingen “Min nye gamle hjerne - Om at være usynligt syg” og en podcast af samme navn. Episoden handler om, hvordan man håndterer som unge forældre at omfavne den nye normalitet og værne om familielivet og parforholdet, når den ene bliver hjernetumorramt. Lyt og hør mere om ✔️ Hverken Simon eller Pernille var forberedte på, at man kunne få mén efter tumorens indgriben og væren, og at alt ikke bare ville være som før. De første måneder efter operationen var der derfor en del frustration, skyld og skam. ✔️ Vendepunktet da Pernille fik kontakt med og fik tilbudt et forløb på Hjerneskadecentret og fik en dybere forståelse for de kognitive konsekvenser af Pernilles hjerneoperation. Her fik de udviklet de strategier, der gør, at de trives i dag og har fundet en god balance. ✔️ At have en hjernetumor påvirker en hel familie. Simon fremhæver beslutningen om ikke at lade irritation over de begrænsninger, tumorens konsekvenser skaber, blive rettet mod Pernille som person. Samt vigtigheden af respekt og forståelse for, at både den ramte og de pårørende oplever belastninger. ✔️ Accept har været en central del for Pernille. Hendes mål har også været at undgå at blive bitter over de begrænsninger, sygdommen har medført, og i stedet finde konstruktive måder at leve med dem på. ✔️ Til andre i en lignende situation råder Pernille og Simon til at bevare en form for normalitet, hvor der kan være plads til humor. Simon gør opmærksom på betydningen af fysisk træning og mental restitution, og Pernille taler om vigtigheden af at finde balance og at lade op i hverdagen. Pernille deler også sine kreative udtryksformer, som at skrive poesi og lave podcasts, der har hjulpet hende med at bearbejde sine oplevelser. Links Min nye gamle hjerne. Digtsamling af Pernille Kørner Thidemann Nielsen: https://bibliotek.dk/materiale/min-nye-gamle-hjerne_pernille-koerner-thidemann-nielsen/work-of:870970-basis:48683797?type=bog Digtsamlingen kan også bestilles gennem Pernille på: pernillektnielsen@gmail.com Min nye gamle hjerne. Podcast https://open.spotify.com/show/3IqIKg1qCuxVpYAyhLsB4v HjernetumorForeningen https://www.hjernetumorforeningen.dk/ Hjerneskadecentret https://aarhus.dk/borger/sundhed-og-sygdom/traening-og-rehabilitering/har-du-faaet-en-hjerneskade/hjerneskadecentret
I denne episode af Hjernetumorliv fortæller Jonatan Rygaard, en 21-årig maskiningeniørstuderende, om sin oplevelse med sin fars hjernetumor. Jonatans far blev diagnosticeret med en hypofysetumor, et hypofyseadenom, i 2020, da Jonatan var 16 år gammel og søsteren var 19 år. I dag er søsteren flyttet hjemmefra, og Jonatan bor stadig hjemme med sin mor og far. Jonatan beskriver den store ændring i familiens liv og farens ændrede personlighed, humør og overskud. Ved at dele sin historie håber Jonatan at skabe større forståelse og fællesskab for andre børn af hjernetumorramte, der måske står over for samme udfordringer. Lyt og hør også om: ✔️ Operationen og forandringen hos Jonatans far. Det gjalt temperament, interesser og ansigtsudtryk. ✔️ At som pårørende blive bevidst om behovet for ro, søvn og medicin for at undgå sammensmeltninger hos den hjernetumorramte. ✔️ Betydningen af humor som pårørende og at kunne grine af svære situationer. ✔️ Behovet for at få information og at tale med andre i samme situation. Og balancen mellem at trække sig og at være til stede. ✔️ Jonatans råd til hjernetumorramte familier - og hvordan forældrene bedst kan passe på deres børn i en ændret hverdag. Mere information Hjernetumorforeningen https://www.hjernetumorforeningen.dk/
Christina Fogtmann (f. 1973) er gæst i Hjernetumorliv. Hun er gift og har tre børn. Christina er professor i sprogpsykologi ved Københavns Universitet, forfatter til bogen “Forståelsens Psykologi” og forsker blandt andet i mødet mellem patienter og sundhedspersonalet. Christina fik diagnosen glioblastom i 2023 efter først at være fejldiagnosticeret med en blodprop. Hun oplevede, at håbet forsvandt, da hun fik en livstruende sygdom med en hård prognose og måtte kæmpe sig tilbage til livets spor, godt hjulpet på vej af sine børns opråb og håb. I episoden understreger Christina sit syn på betydningen af håb og den menneskelige forbindelse mellem syge, pårørende og sundhedspersonale. Lyt og hør om: ✔️ Hvordan pårørende og sundhedspersonale kan støtte mennesker med alvorlige diagnoser. Det kan de gøre ved blandt andet at huske at se patienterne i øjnene og møde dem i de udfordringer, de kommer med. ✔️ Udfordringer med energiforvaltning og den nye hverdag efter diagnosen, hvor Christina har mistet 30-40 procent af synsfeltet. ✔️ Ensomheden i og vigtigheden af ikke at blive “særliggjort”, men stadig føle, at man har værdi og bliver set som et kompetent menneske trods livstruende sygdom. ✔️ Christinas problemer med rådet om “at nyde nuet” og begrebet “ventesorg”. ✔️ Vigtigheden i at turde være åben omkring svære emner som sygdom, død og tab. Christina mener, at det vil ændre meget, hvis vi faktisk ser døden som et fælles vilkår og ikke som noget, der kun vedrører den syge. Samtidig har hun erfaret, at smerten ved at blive alvorligt syg ikke kan fjernes ved konstant at fokusere eller forberede sig selv og omverdenen på, at man skal dø. ✔️ Vigtigheden i at opretholde et følelsesmæssigt bånd til dem, vi har mistet. Christina deler sit håb om, at hendes - og andre efterladtes - børn vil blive støttet i at holde mindet om deres forældre levende ved at omgivelserne fatter mod og taler med børnene om deres tab. Relevante links: Christina Fogtmanns bog: https://www.bog-ide.dk/produkt/311770/christina-fogtmann-forstaelsens-psykologi-paperback/2107204 Hjernetumorforeningen: https://www.hjernetumorforeningen.dk/ Det Nationale Sorgcenter: https://sorgcenter.dk/ Landsforeningen Liv&Død: https://livogdoed.dk/ Lotte Mørk: https://www.lottemoerk.dk/indlaeg/ Mai-Britt Guldins bøger om sorg: https://www.akademisk.dk/forlaget/forfatter/mai-britt-guldin
Henrik Richter er gæst i podcasten. Han er fraskilt, har tre sønner, er industrielektriker og født i 1968. Da Henrik blev diagnosticeret med en hjernetumor i 2013 modtog han oprindeligt beskeden, at han kun havde 15-18 måneder tilbage at leve i. Det blev ikke tilfældet, og Henrik vil gerne dele sit forløb for at give andre håb. Ud over at blive opereret i 2013, 2017, 2018 og 2021 bidrager Henrik til hjernetumorforskning gennem deltagelse i forskellige behandlingsforløb og forsøg i samarbejde med Aarhus Universitetshospital. Lyt og hør mere om ✔️ Henriks historie fra diagnose til behandling. Om at blive skilt under forløbet og at have yngre børn, der pludselig har en alvorligt syg far. ✔️ Indstillingen til at leve med hjernekræft. Henrik fortæller om vigtigheden af ikke at give op, men at søge svar og at bevare håbet, når man modtager en alvorlig diagnose. ✔️ Henrik har blandt andet modtaget Tumor Treating Fields (TTF), deltaget i kliniske forsøg og andre behandlinger. Det fortæller han mere om. ✔️ Livet med hjernetræthed og den svære energiforvaltning. ✔️ Humoren som overlevelsesmekanisme. Henrik mener at ved at gøre lidt sjov med situationen, kan man lettere bevare en positiv holdning og punktere noget af alvoren og tabuerne. Læs også: HjernetumorForeningen https://www.hjernetumorforeningen.dk/